Se llama Candela y nació el 25 de marzo del 2020, en pleno comienzo del confinamiento de la pandemia. Aunque ella, su hermana mayor y sus padres viven en Madrid, es en Hontoria donde residen sus abuelos y el lugar al que regresan cada vez que pueden para disfrutar de sus amigos y del entorno natural pinariego.
Candela sufre una enfermedad rara llamada Lisencefalia, un trastorno caracterizado por un alisamiento de regiones del cerebro en las que, por lo general, hay pliegues y hendiduras.
Es decir, Candela había nacido con el cerebro «liso» y tenía muchas posibilidades de que el diagnóstico evolucionara en ciertas alteraciones en el desarrollo del sistema nervioso y, por tanto, de las funciones cognitivas y psicomotoras.
Se trata de una enfermedad de la que apenas hay unos 150-200 casos en España y que afecta a 11,7 niños de cada millón. Una enfermedad para la que no existe un tratamiento exclusivo y que requiere de terapias dentro de la Seguridad Social y de otras más específicas que no costea la Seguridad Social y que son necesarias para que Candela pueda mejorar en su desarrollo.
Para conseguir recaudar algo de dinero para esos tratamientos, los papás de Candela crearon unas pulseras para ponerlas a la venta. Están diseñadas con rayas de cebras que representan a las enfermedades raras y son de color azul, que representa las enfermedades cerebrales.
Pero más allá de esta iniciativa, de forma espontánea el grupo de jóvenes, -todos de San Leonardo de Yagüe, a excepción de una chica de Navas y otra de Navaleno-, se embarcaron en la iniciativa de ayudar a Candela.
Sin Soraya Salas Pascual no hubiera sido posible esta campaña. Ella es la persona que dirige a este grupo de jóvenes desde el programa ‘Construyendo mi futuro’ que es financiado por la Diputación de Soria. Y de ella, también natural de San Leonardo, surgió la idea de destinar este año todo lo recaudado con los trabajos realizados durante el tiempo que dura el programa para este caso en particular.
“Otro años lo habíamos destinado al proyecto ‘Signo de vida’ pero en esta ocasión, conocí el caso de Candela y decidimos que fuera para ella”, confiesa Soraya.
Pulseras, marcapáginas con flores secas, imanes con rodajas de madera, cajitas… todo realizado a mano por estos jóvenes y con cuya venta se recaudó 422 euros en el mercadillo solidario del pasado fin de semana, dentro de la feria micológica de San Leonardo. “De momento no tenemos planteado ningún mercadillo más, pero mucha gente me para por la calle y me sigue comprando cositas, dinero que se va sumando a lo ya recaudado”, añade Salas.
Las redes sociales también ayudan a Candela a dar visibilidad a su enfermedad. Para ello, su madre creó la cuenta de Instagram mi_candela25 desde la que se pueden seguir comprando pulseras solidarias para ayudar a Candela.
